9 años

 

Hoy es el cumpleaños de Danielito a quien más bien deberíamos decirle Danielote por tantas enseñanzas que nos ha dado. Ya hemos superado muchas cosas que se veían insuperables e imposibles y nos enseño como si se puede y como se debe luchar por la vida sin darse por vencido.

Aún nos quedan retos por cumplir y metas por lograr lo mas cercano una cirugía para decidir si le quitan el marcapasos o se lo cambian por uno nuevo dado que ya no tiene batería. Los otros retos constantes que se tienen dia a dia son muchos complejos y desgastantes la mayoría de las veces, pero estamos trabajando arduamente en ellos. Retos que cualquiera diría para un niño de 9 años eso ya debería ser algo sencillo. Cosas que se dan por hechas por seguras y no se ven como lo que son un milagro diario; me refiero a cosas como: Hablar, comer por la boca, correr, brincar, ir a la escuela, ir al baño, etc, etc.

Son retos que aun tenemos con Danielito y que seguimos trabajando junto con él y todo el equipo de ángeles que nos ha puesto en el camino y que sin ellos no habríamos logrado lo que hasta ahora. Muchos avances que probablemente no sepan de ellos y es mi culpa por que tenía mas de un año sin escribir aquí.

Danielito ya se comunica en parte por lenguaje a señas ASL en parte por medio de un iphone con una app que le permite decir oraciones y habla por el. Con esto ya este año nos dijo I am Daniel! también le dijo Mom a Marce cositas tan simples y sencillas que para nosotros son como haber logrado llegar a la cima.

En cuanto a comer por la boca vamos bien, ya se come porciones como un gerber o un pure de manzana lento pero seguro aun trabaja y aprende a como tragar, cosa que para cualquiera de nosotros es super sencilla juntas la comida en la boca y te la tragas, imagina si nunca hubieras aprendido a tragar y despues te quieren enseñar, como explicas a ese proceso que el cuerpo hace de manera natural?, ahora como se lo explicas a Danielito que además de eso nunca ha sentido la necesidad de comer?, pues he ahí lo grande de Danielito poco a poco diario sin hacer berrinches sin llorar sin patalear hoy no quiero ir a la escuela y cosas por el estilo hace todas sus terapias, no les digo que siempre contento por que muchas veces no le gusta pero ahi está al pié del cañon y no se raja.

Son 9 años ya de muchas experiencias vividas en mi pensar todas buenas, aunque en su momento dejan sabores amargos o de tristeza pero después de 9 años cuando veo hacia atrás entiendo muchas cosas y el porque de las cosas. Un ejemplo muy sencillo y simple Por qué tuvimos que irnos de México? creo que la respuesta la saben todos y creo que parte de estos sentimientos que tiene uno en esos casos es que hacemos la pregunta equivocada y en el tiempo equivocado, yo creo que la pregunta debería ser para que? y en nuestro caso fué para que Danielito viviera y tuviera todo el soporte que tiene hasta ahora de doctores terapias etc.

9 años maravillosos en los que hemos tenido muchos cambios, otros dos regalos llegaron a nuestras vidas y han hecho de los aprendizajes de Danielito mucho más fáciles por un lado y por otro mas complicados, David y Eduardo se volvieron unos maestros de Danielito y ellos no lo sabían; ahora ya se dieron cuenta, David todas las mañanas se metía a la cama de Danielito entre unos barrotes y por ahí se salía fue cosa de un día para que Danielito ya se saliera de la misma forma que David, después empezó brincandose los barandales y en cosa de días Danielito se echo el primer clavado al piso. Aprendió a abrir la puerta, prender y apagar la TV, desconectar las ipads cuando se estan cargando, usar sillas y bancos para subirse y alcanzar cosas, incluso que si grita o llora llama la atención de los papás.

Estamos en una nueva etapa al saber que Danielito también tiene Autismo, esto nos cambió mucho el panorama y nos permitió enfocarnos cognitivamente en el Autismo y ya no tanto en el Síndrome de Down, y su respuesta ha sido muy buena, aunque no habla ya se sabe el abecedario, los números, colores, animales, formas, y muchas otras cosas que le han ido enseñando. Con el autismo vienen nuevos retos como el que abre las puertas y se sale de la casa, para nosotros fue un gran logro que aprendiera a hacer eso pero después de la cita con la neuróloga especialista en autismo que nos dice que la mayoría de la gente con autismo tiende a escaparse y el 80% de las muertes son por que se escaparon. Todos estos nuevos retos los hemos ido enfrentando poco a poco y ahora con ayudantes que nos gritan Mamá, Papá, Danielito se esta escapando!!.... no Danielito no te salgas ven metete a la casa! esos son David y Eduardo que aunque no son los hermanos mayores les tocó serlo y lo hacen bastante bien.

Con todo esto que hemos vivido en estos 9 años creo que de lo que más estoy agradecido es de Marce por esa lucha incansable que tiene al lado de Danielito, que aunque muchas veces parece que le ayudan mucho realmente la que se lleva la friega de todo es ella especialmente cuando Danielito se enferma, hay que ir al hospital, doctores, terapias, escuela, etc. No es fácil y menos además de todo esto atender a los otros dos mientras a mi me toca estar fuera trabajando y llegar muchas veces noche o inclusive viajar.

Creo que si algo he aprendido en estos 9 años es que Danielito es un gran maestro y es un maestro de vida que no solo enseña con el ejemplo te obliga a sacar lo mejor de ti y a obtener fuerzas de donde puedas para seguir adelante y por supuesto que esto no lo lograríamos sin el más importante, algunos le dicen energía, cosmos, madre naturaleza, Dios, sin él sin la Fe que tenemos no podríamos seguir adelante. Gracias, Gracias por mandarnos a Danielito!

Danielito, mi ídolo FELICIDADES CAMPEÓN!

   

En Manos de Dios

Tenia mucho sin escribir en mi blog, la última vez fue el cumpleaños número 7 de Danielito y hoy que regresamos al hospital a un procedimiento sencillo recordé muchas cosas una de ellas este blog.

Les comparto lo que escribí en la mañana en Facebook mientras estábamos en la sala de espera para registrarnos:

¨Una vez mas en el campo de batalla donde mi héroe ha librado y ganado tantas batallas! Un lugar que con sus olores colores y sonidos me brindan tantos sentimientos encontrados tantos recuerdos, toda una vida en lo que alguna vez fue nuestra casa. Hoy listos para librar una batalla mas con mas fuerzas y ahora con un hermano consciente de ello David no podia dormir anoche se levanto varias veces hasta que salí de mi cuarto y lo encontré en la sala con su osito de peluche y triste.

Le digo David que pasa por que no te duermes? y su respuesta fue por que si me duermo no le voy a poder dar su besito de buena suerte a Daniel cuando se vayan.

Le dije no te preocupes vete a dormir con el así en la mañana te despiertas. Son estos pequeños momentos en la vida, que muchas veces los pasamos desapercibidos; por los que vale la pena vivir y seguir luchando.¨

El procedimiento fue todo un éxito mas sencillo y fácil de lo que esperaba el Dr Tsao. Hubo muchas cosas en este lugar mágico (como lo llama Marce) personal que aún recuerda a Danielito y se admiran de lo grande y fuerte que ha crecido, les platico un poco del proceso. 

Después de la historia que les puse arriba sobre David queriendo despedirse de su hermano llegamos a las 6am a registro y una vez registrados nos pasaron a la sala de preparación donde se le cambia la ropa por la bata sexy de hospital y el equipo de anestesia te hacen las mismas preguntas 4 o 5 veces para no cometer errores y estar seguros de lo que se va a hacer. Estando en esta sala vimos a el Dr. Bala su nombre es (Durasamy Balaguru) pero por obvias razones el te dice dime Bala. Y nos dice ¨cuanto tiempo sin verlos al famoso DLT (Daniel Lopez Trujillo) justo la semana pasada estábamos hablando de aquel cateterismo que le hicimos en donde casi al inicio se nos fue y lo tuvimos que resucitar pero ya después de eso todo estuvo bien y ahora velo que grande. Que le van a hacer?¨. Marce y yo nos volteamos a ver con una cara de sorprendidos sin saber que decir y le conteste ¨una dilatación del esófago¨, nos vuelve a decir que le dio mucho gusto vernos y se va. Voltea Marce y me dice ¨como que lo resucitamos lo que se viene a enterar uno después de 6 años¨. En ese momento llegan por Daniel nos despedimos de el le doy la bendición y le digo que lo quiero mucho que todo va a salir bien y nos vamos a la sala de espera. 

Durante la espera estuvimos platicando con Megan la que en ese entonces fue la nutriologa de Daniel hablando de los niños de como se portan y todas esas platicas de la familia con alguien que tienes mucho de no ver. 

Durante todo ese tiempo estuve pensando mil cosas y tratando de empezar a escribir cosa que no pude hacer por que mi mente estaba muy revolucionada. Cuando estuvimos en el hospital después de la primer cirugía de corazón fallida en la que no pudieron intervenirlo y solo le pusieron una banda en la arteria yo me quede muy nervioso y con una intranquilidad enorme, para la segunda cirugía no pude dormir y fue cuando me quede toda la noche despierto he hice un video de Danielito seguramente lo recuerdan (https://www.youtube.com/watch?v=KSJpGDkhoE0) mientras hacía el video me peleaba con Dios le pedía le lloraba de todo pase de la ira a decirle perfecto lo entiendo tu sabes que es lo mejor para el en tus manos lo dejo. No hubo mejor forma de responderme que por la mañana después de la despedida y que se llevan a Daniel abro mi computadora y mi muro de facebook lleno de mensajes de toda la gente que estaba con nosotros con una foto de daniel diciendo ¨Animo campeón si se puede¨me sentí como nunca en los brazos de Dios y supe que Daniel iba a estar bien fuera lo que fuera el resultado recuerdo que muchas veces Marce me decía como puedes decir que va a estar bien y estar tan tranquilo con todas las siguientes cosas que fueron pasando hasta que llegó ese día donde Danielito fue con Dios a que le dieran el resto de su tarea en la tierra y nos lo regresaran y de ese día se los cuento con las palabras de Marce:

¨Y hablando de la mano de Dios y de los doctores les quiero platicar algo de lo que nos enteramos hoy... por lo que me voy a permitir abrir mi cofre de los recuerdos... Siempre regresar al hospital es una serie de sentimientos encontrados; por un lado es de alguna manera recordar todo lo que hemos pasado junto a Danielito, todos los momentos de angustia, preocupación, dolor... pero por otro lado para mí el hospital es un lugar mágico, un lugar en donde diario, a cada momento se presencian milagros, en donde la gente de alguna manera se une, se acerca más a Dios y se aferran a su fe... En mi caso volver al hospital también es la posibilidad de volver a ver caras que hacía tiempo no veía y que en algún momento de nuestras vidas fueron nuestra segunda familia, nuestro equipo... el equipo que se formó con el único objetivo de salvar la vida de Danielito, el equipo de doctores y enfermeras que estuvieron con nosotros día y noche ayudándonos a cuidar de la mejor forma posible a nuestro chaparrito y sin embargo vivimos momentos muy duros en los que sabíamos que solo Dios era el único que podría salvarlo y lo dejamos todo en sus manos... y no fue fácil... no es fácil entregar la vida de tu hijo y reconocer que por más que quieras tú no puedes hacer nada más para mantenerlo a salvo, vivo, sin dolor ni sufrimiento... Recuerdo ese día y todavía se me hace un nudo en la garganta y se me enchina la piel.

Danielito estaba en terapia intensiva, al día siguiente iban a hacerle un cateterismo para checar porque después de la cirugía de corazón el todavía seguía tan mal, llego el cardiólogo que iba a hacer el cateterismo al cuarto a que le firmará los consentimientos para realizar el procedimiento y me explico en que consistía lo que le iban a hacer... recuerdo que Danielito se despertó y de alguna manera escucho todo lo que le iban a hacer... y la verdad estaba muy complicado... firme los consentimientos y el Dr se fue... me acerqué a la cuna de Danielito y con su manita tomo uno de mis dedos, me miro y empezaron a salir lágrimas de sus ojitos, a mi se me rompió el alma en ese momento y lloramos juntos, los dos, tomados de la mano... al vernos la enfermera le dijo al Dr y este regreso y me pidió disculpas por haber sido tan explícito en todo lo que le harían a Danielito, yo le dije que al contrario, que le agradecía saber que iban a hacer para estar preparada... ese día estaba sola en el hospital, Daniel no había podido ir conmigo y cuando regrese a casa en la noche y todos me preguntaron que como había pasado el día recuerdo que solo les dije que oraran, que oraran mucho por Danielito.

A la mañana siguiente muy temprano fueron por Danielito al cuarto y bajamos al cath lab... ese día nos dejaron acompañarlo hasta la puerta del quirófano y cuando la enfermera nos dijo: ok hora de despedirse y dar besos... yo realmente me despedí de Daniel, le di un beso en su frente y la bendición y entendí que ya yo no podía más.

Así que nos llevaron a la sala de espera y yo me fui al único lugar al que podía poner mi alma en paz... a la capilla del hospital.

Entre temblando, llore y llore... hable con Dios y en ese momento le entregue la vida de Danielito, recuerdo haberle pedido que hiciera lo que fuera mejor para Danielito, que ya no lo quería ver sufrir, que si el consideraba que lo mejor era llevárselo que lo hiciera y que solo le pedía que no nos abandonará, que nos diera la fuerza y resignación de vivir ya sin el, sin embargo que si decidía dejárnoslo... entonces también le pedí que acomodara las cosas para que ya Danielito pudiera salir adelante y pudiera tener una mejor calidad de vida... estuve un rato ahí... llorando sacando todo lo que mi corazón sentía en ese momento, pero cuando salí, salí con una paz como pocas veces había sentido, salí con 1000kg menos en mi espalda y salí en paz, sabiendo que todo estaba en manos de Dios y que fuera lo que fuera, iba a ser lo mejor para Danielito.

Hoy en el hospital al llegar a la sala preoperatoria y de recuperación nos encontramos justamente al cardiólogo que hace 6 años hizo el cateterismo ese día... al vernos se acercó con nosotros a saludarnos y ver a Danielito ( todos se asombran de ver ya lo grande que está) y nos dice: como están? Como ha estado Danielito? Que le van a hacer hoy?... y luego nos dice que justamente hace una semana platicando con otros doctores había salido al tema Danielito o DLT como le decían en el hospital y que se estaban acordando y platicando justamente de aquel día, de como casi empezando con el cateterismo habían perdido a Danielito y lo tuvieron que RESUCITAR y que luego ya pudieron hacer el cateterismo y fue cuando se dieron cuenta que el parche del corazón se había despegado.

Daniel y yo nomas nos volteamos a ver con cara de What 😳... Resucitar dijo?

Y es así como una vez más Dios me concede el honor de ver su mano en Danielito... 6 años después me entero que ese día Danielito por unos momentos partió y sin embargo Dios me lo regreso.¨

Martín Valverde dice en la canción Dios manda niños especiales a papás especiales y yo creo que mas bien Dios le manda a cada quien en su vida lo necesario para lograr sacar lo mejor de cada quien algunos es un niño especial como nuestro caso, otros es no poder tener niños, problemas en el trabajo, en la familia cantidad de cosas ¨malas¨ de donde viene la famosa frase por qué Dios permite que esto suceda? yo creo que no es que Dios lo permita es que Dios nos da libertad y nos deja decidir si queremos o no tomar esas oportunidades y salir adelante. Cada día, cada hora, cada minuto es un regalo que muchos damos por sentado por seguro y creo que si aprendemos a agradecer todas y cada una de las cosas por las que pasamos entenderemos que el mejor camino es dejarlo en las manos de Dios pero definitivamente no es el mas sencillo de escoger se requiere de mucha Fe y sobre todo mucho coraje y mucho Valor. 

7 años de lucha y sonrisas

Hoy hace 7 años nació un angelito que si bien ya sabíamos venía a cambiar nuestras vidas nunca nos imaginábamos de que manera.

Estando en los momentos más difíciles que siempre fueron en el hospital en la sala de terapia intensiva o en un cuarto de terapia intermedia siempre pensábamos en ese día solamente en librar la batalla de un día mas. Nunca me imaginé llegar a estar donde está ahora.

Sigue siendo un niño feliz que siempre esta sonriendo y emocionado por mas bobo que parezca el juego que estés jugando con él. Para él es lo máximo y disfruta cada segundo. También como niño grande ya hace sus berrinches y demanda que se haga lo que quiere en ese momento y si no se molesta esto también me encanta que tiene su carácter y toma sus propias decisiones.

Hace aproximadamente 2 o 3 meses evaluaron a Danielito física y cognitiva mente en una clínica especializada en niños especiales de Texas Childrens. Y nos dijeron su hijo a sus 6 años y medio es como si fuera un bebe de 18 meses. Para nosotros fue un triunfo por que ya estaba creciendo y mejorando, ahora con su terapia ABA en la que esta es una maravilla lo que ha mejorado y todo lo que logra hacer solo.

Aquí les pongo unas de las tantas cosas que ya hace que cuando uno tiene un hijo ¨normal¨ lo sabemos e inclusive los pediatras te van diciendo ahorita ya debe decir tantas palabras, ya debe caminar, brincar etc.

Daniel ya camina, casi corre o camina muy rápido, agarrado de su cama puede brincar en el colchón y no sea su caricatura favorita por que vuela, ya se sabe todas las letras del abecedario, se sabe todos los colores del arcoiris, repite instrucciones como pon esto aquí, coloca esto de esta forma, recoge lo que tiraste, ya se sabe algunas cosas del lenguaje de señas como: emocionado, ayuda, papa, mama, escuchar, y por supuesto ipad.

Ahora no solo camina si no que ya camino 1 milla desde la casa al parque y de regreso, llego agotado el pobre.

Ahora estamos con sos nuevos retos los cuales esta enfrentando como siempre con valentia y corage y los esta logrando:

Comer por la boca, ya despues de varios estudios presiones emails juntas etc. logramos que en la escuela le den de comer por la boca y va muy bien y no solo eso ya lo están enseñando a que el solo coma sin que le estemos dando en la boca.

El segundo reto es comunicarse y por medio de tecnologia asistida ya esta aprendiendo a poder comunicarse con un iphone o un ipad el selecciona lo que quiere o tienen y el dispositivo habla por el. El otro día en la escuela ya les dijo que estaba aburrido :) y le cambiaron de actividad.

Estoy muy agradecido con Danielito por todo lo que me ha enseñado y aunque muchas veces he estado a punto de tirar la toalla solo es cuestión de entrar a su cuarto y que Daniel me voltee a veer me sonría y corra a abrazarme no hay mejor medicina que eso y a eso sumarle que hay otros dos chaparritos que también hacen lo mismo como no seguir adelante. Agradezco también a mi mejor amiga compañera de aventuras momentos felices y tristes mi fiel compañera que sin ella Danielito no estaría donde esta ni habría logrado lo que ha logrado Marce Trux te amo mil gracias por sacrificar todo por quedarte en casa y sacar a nuestros hijos adelante.

Con estos niños especiales que son unos ángeles enviados especialmente a la medida de lo que necesitamos aunque algunas veces no lo entendamos, no solo llegan ellos si no que conoces a muchos otros angeles alrededor que te ayudan a salir adelante y seguir luchando gracias a nuestra familia y amigos que nos han ayudado tanto en las buenas y en las malas con palabras de aliento con empujones para seguir adelante y con amar incondicionalmente a Danielito.

Gracias a Martha por tener la paciencia que tiene y el cariño con Danielito mientras lo enseña y trabaja con el para que siga aprendiendo y creciendo cada vez mas.

Gracias a todos nuestros héroes los doctores, enfermeras y terapistas de Danielito que nos ayudan a que siga creciendo y mejorando día con día

Y lo mas importante Gracias a Dios por permitirnos cuidar de Danielito y por decidir que nuestra familia sería un hogar con un niño tan especial como él.

Felices 7 años de lucha incansable Danielito te amo con todo mi corazón!!

Quien es Daniel?
Danielito, como lo conocemos de cariño nació en Woodlands, Texas el 4 de septiembre de 2009. Sus papas, Marce y Daniel, recibieron desde el embarazo la noticia de que su bebe tendría Síndrome de Down. Ellos sabían que habría síntomas que se habrían de desarrollar y que podrían ir de leves a graves, sabían que habría muchos retos por venir pero lo esperaban con mucho amor y dispuestos a darle todo su apoyo sin imaginar “la aventura” que estaban por comenzar. Danielito nació con 5 soplos en su corazón y sin esófago lo que fue el inicio de una lucha constante por vivir que lo ha llevado hasta donde está ahora. Danielito pasó prácticamente los primeros 2 años de su vida en hospitales. Ha tenido 3 operaciones de corazón abierto, 2 fondo aplicaciones (para corregir el reflujo), 1 reparación del duodeno que estaba obstruido, 1 reparación de fistula en el esófago y pulmón, 1 reparación de la atresia (debido a la falta de esófago), 5 cateterismos, 8 dilataciones en el esófago, 1 reparación del “tubo g” gastrointestinal (hasta la fecha por ahí come) y 1 colocación del “tubo j” directo al intestino. Lo que aquí se lee en unas líneas se traduce en entradas y salidas al hospital, alegrías porque algo se corrigió y tristezas porque algo nuevo apareció, lagrimas y dolor, frustración por no tener respuestas claras, pero alegrías por los avances. Muchas noches de desvelo, con oxigeno todo el día, después ya solo en la noche, muchas complicaciones y muchos momentos en que parecía que ya no podía mas…pero de los que ha salido adelante y ha luchado, luchado y luchado por vivir. Y aunque sufra, llore y caiga se levanta y continúa. El no habla todavía, pero con una sonrisa tan linda como la de su foto, nos dice más que mil palabras. Entonces surge nuevamente la pregunta, quien es Daniel? Danielito es un luchador que ha venido a darnos muchas lecciones de fortaleza, de unión familiar, de confianza en Dios y de amor. Danielito ha sido un niño milagro que día con día y con la ayuda de sus papas, familiares, doctores, terapeutas, nana, amigos y hasta desconocidos que han apoyado con sus conocimientos, terapias, tiempo, oraciones, etc. saca todas sus fuerzas para seguir avanzando y nos sigue sorprendiendo. Ya ha comenzado a dar sus primeros pasos con ayuda y sé que muy pronto lo estaremos viendo no solo caminar sino hasta correr. Danielito es un campeón y para todos los que lo queremos ya es nuestro príncipe, pero también queremos que sea el de muchos más y que gane el titulo en el “Houston Buddy Walk 2013”. Así es que si ya has leído hasta aquí, solo te queda dar click en su foto y votar por él para que esta meta se logre. Los queremos mucho Marce, Daniel, Danielito y David. Y como dice Martin Valverde, “Dios manda niños especiales a padres especiales”.
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Celebrando el día Mundial del Síndrome de Down