viernes, 14 de mayo de 2010

Animo

Hola a todos y sorry que no había escrito pero se nos ha complicado un poquito entre el hospital y la chamba que tambien hay mucha.

Ahí les va lo que ha pasado últiamente Danielito empezó a ganar peso y estábamos muy emocionados pero de un dia para otro comenzó a perder nuevamente, hasta llegar de nuevo a pesar 3.300kg. Hablando con los doctores no nos sabían responder por lo que se convocó de nueva cuenta a una junta con todos a ver qué es lo que estaba pasando y lo que se va a hacer.

La Junta fué el martes de ésta semana donde se juntaron todos los doctores que tienen algo que ver con Danielito, cardiólogo, cirujano cardiólogo, cirujano pediatrico, gastro enterologo, genetista, nutriologo. Después de que ellos platicaron nos llamaron a nosotros a ver que preguntas teníamos.

Definitivamente no ha sido la junta mas amena a la que he ido, preguntamos varias cosas como por que no gana peso? que esta pasando? por que tiene fiebre? etc. A lo que todas las respuestas fueron no sabemos! No se que es mas duro si tener a tu hijo enfermo en el hospital o que los doctores TODOS te digan hay algo mal definitivamente en él pero no sabemos que es. Se llego a la conclusión que vana  darle chance unos 3 o 4 días mas con la nueva leche especial a ver si así gana peso, si no; lo que van a hacer es ponerle nutrientes por medio del suero lo cual no resuelve el problema pero mínimo gana peso, y ya estan preguntandole a la comunidad médica fuera del hospital a ver que otras opciones pueden ser. Falta recibir tambien 2 estudios pero todos coinciden que no creen que venga nada anormal en esos tambien ya que en todos los demás que le han hecho han regresado normales.

Ese día por la mañana nos hablaron con la noticia que lo iban a llevar a un estudio, el cual no nos habían avisado y pedimos que lo cambiaran para cuando estuvieramos con él (ya que estamos regresando a dormir a la casa, digamos por salud de nosotros tambien) eso es otra cosa que pedi en la junta, que nos avisen todo y con tiempo, les digo no es divertido recibir en la mañana una llamada de un tipo que me dice que le va a hacer una prueba en la que puede quemarlo que si le autorizo. Qué esperaban que dijera?.


Pa acabarla la línea central donde le ponen las medicinas y demás se rompió o mas bien la rompió una enfermera, asi es que le tuvieron que poner un suero en la cabeza para darle antibióticos mientras se le quitaba la fiebre y después de eso le pusieron otra línea central. Ya subió ayer de peso mas no saben si es liquido de los sueros o peso real por lo que vamos a esperar mas días a ver como se comporta.

En eso vamos pero ahora les quiero contar el otro lado de la historia el lado espiritual. Desde el Lunes en la noche y Martes por la mañana estuve hablando con Dios y hablando fuerte realmente peleándole y reclamando el por que de esto y que sin o creia que ya era suficiente de chingaderas (palabras textuales que estaba usando, estaba algo molesto).

Llegamos al hospital el bebe incómodo y llorando total segui con el tratando de calmarlo y marce se puso a trabajar en la compu, en eso se mete a Facebook y encuentra un post de Martín Valverde donde el título es "Para su batalla espiritual" animo, pone la cancion y la verdad me quebro, llore en la cuna con bebe y con la cancion el se fué calmando hasta que se quedo dormido, la cancion se llama Escúchame y empieza diciendo martín "ya les cantamos en otro momoento pelense con Dios, esta es pa pelearse con Dios". se me erizo la piel y empecé a escuchar no es para los que no tienen Fe si no para los que la tienen pero contodo y Fe la estan pasando color de hormiga, que traen una oración y que están tercos con Dios, con un monton de preguntas y porque pero siguen en la batalla peleando la carrera de la Fe.

Despuécito de eso fué la junta con los doctores donde la verdad entre tranquilo sin importarme lo que fueran a decir pues ya traia pilas recargadas con lo que me mando Dios de respuesta a mis peleas que básicamente eran lo que la cancion dice, aunque sea pegame hazme algo pero hazme sentir que ahí estas de lo que mas me gusta dice "Escúchame, aunque lo sepas todo o Dios escúchame que la vida aprieta fuerte hoy". De regreso del hospital volvi a poner la cancion en youtube al terminar me salen sugerencias y pone la cancion de Martin "Sigue" una canción que dice "te cuesta poder seguir te cuesta tus fuerzas ya no dan y tu fe ya no puede mas, sigue aunque ya no puedas, sigue aunque tu estes llorando tu oracion ya la oyo aun con tu poca fe" como pueden imaginarse maneje todo el camino de regreso con la piel de gallina y lagrimas, y pa rematar terminando esa cancion otra que se llama la paradoja una canción que me gusta mucho pero es muy fuerte Lili la agarró de himno para gerardito y creo que acá aplica tambien y dice "que bueno que nada salio como esperabas que no todo paso como soñabas que no todo camino, que bueno que la vida te halla puesto tantas trabas, que no todo se te dio, que bueno SI NO NUNCA HUBIERAS CONOCIDO TODA LA FUERZA QUE TIENES CONTIGO Y DE LO QUE ERES CAPAZ, que bueno que el amor tomara tantas lágrimas y que descubras condolor cuanto te falta aprender lo que es amar, QUE BUENO SI NO NUNCA HUBIERAS ENTENDIDO QUE SER DEBIL NO ES NINGUN MOTIVO PARA QUE NO SEAS FELIZ, que bueno que con Dios tuviste tus peleas que te fallaron los que son iglesia que tu fe fuego paso, que bueno POR QUE AHORA SABES QUE MEJOR ES NO JUZGAR QUE FRENTE A DIOS NO NOS SERVIRA UN DISFRAZ PARA RECIBIR SU AMOR QUE BUENO QUE AL FINAL DE SUMAS Y DE RESTAS LA PARA DOJA QUE ES LA VIDA NUESTRA SE NOS PERMITIO VIVIR" cuando la escuchamos me dice Marce "pero TOODO" jejejejje pues si haciendo cuentas desde la boda, luna de miel con rodilla rota, regresar y tener que dejar todo y venirnos a Houston, embarazarnos y que tenga problemas, con down, y todos los problemas que tiene, y ahora que de 8 meses de vida lleve 7 en el hospital. Le digo pues tu crees que antes de esto si nos hubieran dicho te animas hubieras creido poder? su respuesta pues no. Y como dice despues de sumas y de restas estamos vivos, nos amamos, tenemos una estrellita aunque pequeña es de lo mas fuerte que hay en el mundo, tenemos una familia enorme que nos ama y nosotros a ellos y nos hemos unido mas en torno a nuestra estrellita.

Mi papá nos mandó un correo por la noche con un video de un matrimonio ella con espina bífida y el con parálisis cerebral ya tienen una hija "normal" que los ayuda el se graduó del conalep y tiene un taxi y nos dice que estan criando a su hija con valores, con muchos valores y mucho amor, y pensando en su hija hicieron la brigada base chueca, por que base chueca? para que mi hija fuera grabándose chueco que chueco no es ofensa, chueco es !yo puedo! esoty chueco pero puedo salir adelante. Lo mío no es problema Dios me hizo un poco chueco para manifestar su grandeza!!!

Pues ahora si ahi vamos con pilas recargadas, definitivamente no con lo que esperabamos ni con lo que queríamos escuchar pero si estamos viendo lentamente como Danielito está cumpliendo su misión y cómo esta manifestando la Grandeza de Dios tanto él como Gerardito como muchísima mas gente que hay con problemas así que como dice no es un problema y lo que están logrando es unirnos mas enseñarnos el amor enseñarnos lo realmente importante en la vida inclusive a acordarnos que Dios existe, toda la gente nos dice voy a pedir por él uno nunca sabe como andan en eso de la fe pero si Danielito logra que se acuerden que hay un Dios que nos ayuda a seguir adelante.

Les dejo mi cargador de pilas.













Muchas gracias a todos por lo que nos han ayudado y han estado al pendiente y pidiendo por nosotros creanme que nos ayudan mucho a seguir adelante y ver que no estamos solos.

Gracias a nuestros papás por que de una forma u otra ven la forma de tratar de ayudarnos nuestras mamás de consultar como doctoras que son de quiestionar loq ue hacen los doctores etc. Les pido disculpas si alguna vez que se que si les hemos contestado mal por que no estamos en el mejor ánimo y no queríamos escuchar cuestionamientos si no simplemente un animo todo va a estar bien. Gracias papás los amamos.

A nuestros hermanos que tambien están al pié del cañón y a todos nuestros amigos que día con día estmos en sus oraciones y pensamientos los queremos mucho.

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